Jeg skal åbenbart bestige Mount Everest

At bestige verdens højeste bjerg er noget, kun få mennesker er i stand til. Det kræver lang og hård træning. Og af de få personer det lykkes for, kommer ikke alle ned igen i god behold. Alligevel er det Mount Everest, jeg skal bestige.

Ikke bogstaveligt, men det føles sådan.

For jeg står overfor nogle udfordringer, som virker nærmest umulige at håndtere pga. min hjerneskade. Men gør jeg ikke det, kan det have umenneskelige konsekvenser. Det nemmeste ville være bare at kaste håndklædet i ringen, men det ville være ubærligt. Og jeg er i øvrigt ikke en person, der bare giver op.

Jeg må vist hellere uddybe, hvad det hele drejer sig om.

Forfærdelige boligforhold

Da jeg tilbage i 2016 blev ramt af den blodprop i hjernen, som efterlod mig med en hjerneskade, boede jeg i et rækkehus på 97 kvm. Jeg købte det i sin tid med et håb om, at jeg på et tidspunkt ville blive mor, men det lod vente på sig.

Som følge af blodproppen blev jeg sygemeldt, men først efter tyve måneder erkendte kommunen, at jeg havde ret til sygedagpenge. I tretten af de tyve måneder havde jeg ingen indtægt. Som i nul kroner. Jeg var derfor nødt til at sælge mit hus for overhovedet at få mad på bordet. Den historie vil jeg fortælle på et senere tidspunkt.

Efter en mellemlanding i en villalejlighed endte jeg i en helt nybygget lejlighed tæt på tog og indkøb, da det var muligt at få fingre i den uden at have stået på en venteliste i 10-20 år. Jeg var super glad, da lejekontrakten var underskrevet, men glæden blegnede hurtigt.

Ifølge kontrakten er lejligheden på 63 kvm, hvilket jo lyder som en forholdsvis stor toværelses lejlighed. Gulvtæppemålet er dog kun på 43 kvm, da der åbenbart gemmer sig 20 kvm i vægge og opgang. Dvs. en tredjedel af lejligheden. Der er ikke umiddelbart andre fællesarealer, så det må godt nok være nogle tykke og ikke specielt lydisolerede vægge! (ironi kan forekomme).

At gå fra 97 kvm til 43 kvm er godt nok ikke nemt. Og selvom jeg smed en del ud ifm. flytningen, så har jeg stadig alt for mange ting, hvorfor det bliver til en forhindringsbane, bare jeg roder en lille smule. Jeg har hverken plads eller energi til at gennemgå tingene for at smide nogle af dem ud, da jeg ikke kan overskue dem, når de står så pakket.

Udover den lille plads er lejligheden også ekstrem varm, da varmen åbenbart har meget svært ved at komme væk, når den først er kommet ind. Pga. at gulvvarmen i opgangen af uransagelige grunde var skruet voldsomt op, hvilket forplantede sig til min lejlighed, har der derfor ikke være under 24 grader siden i foråret, selvom jeg det meste af tiden har haft slukket for varmen. Hverken om dagen eller om natten. Og når solen er fremme, er der ofte 28-30 grader. Ventilation og udluftning har ikke den store effekt.

Temperaturen i min bolig.

Jeg tror ikke, at der er mange, der for alvor synes, det er rart at opholde sig i så varmt et rum, endsige at sove i det. Min nattesøvn er da heller ikke voldsomt god, hvorfor jeg ofte får migræne. Min eneste trøst er, at vi går mod koldere tider, så om et par måneder er lejligheden forhåbentlig mere tempereret.

Derudover så er de langt fra færdige med at bygge i området. Så jeg bor reelt på en byggeplads med en masse larm fra tidlig morgen af. Og der er med jævne mellemrum så voldsomme rystelser, at ikke nok med at glassene i mine skabe klirrer, så kan jeg tydeligt mærke rystelserne. Det er så slemt, at den kroniske kvalme, jeg render rundt med, bliver tydeligt værre.

Sætningsskade i min bolig pga. rystelser.

Det er simpelthen forfærdeligt med varmen, støjen, rystelserne og den lille plads. Intet af det gør noget godt for min hjerneskade. Tværtimod er det medvirkende til, at jeg hurtigere bliver hjernetræt. Dvs. at jeg typisk får ekstra kvalme, bliver træt og begynder at kunne mærke min hjerne, der føles, som om den bliver kastet rundt inde i hovedet på mig. Jeg får også ofte migræne og problemer med at sove. Desuden kan jeg blive svimmel samt lys- og lydfølsom. Nogle gange bliver jeg ramt af det hele på en gang. Så er jeg selvsagt ikke meget værd.

Nå ja, så bliver jeg jo også ramt på bl.a. hukommelse, koncentration og overblik, når jeg bliver hjernetræt, og på flere andre områder, som jeg ikke lige orker at opliste her.

Jeg må dog leve med de frygtelige boligforhold et godt stykke tid endnu, for kommunen vil ikke hjælpe mig med at få en anden lejlighed, da jeg allerede har en bolig, og jeg ikke er så dårlig, at jeg behøver hjælp i det daglige.

Da det gik op for mig, at jeg var nødt til at sælge min bolig, sørgede jeg for at skrive mig op til en række lejeboliger. Jeg har dog ikke stået lang tid nok på venteliste til at få en lejlighed ad den vej.

Jeg troede, at jeg kunne få en forlomme, da det er muligt, hvis du har nær familie i kommunen, hvilket jeg har. Jeg har dog netop fået afslag på en lejlighed, jeg fik tilbudt, da jeg allerede bor i kommunen, og det kun gælder for tilflyttere.

Faktisk kommer jeg snarere bagom i boligkøen, da folk, som lever op til en række andre kriterier, kommer foran. Udover seniorer gælder det folk, der bor udenbys og arbejder i kommunen; folk fra kommunen, der har børn og ønsker en bolig pga. skilsmisse eller brudt parforhold samt både inden- og udenbys folk med fast tilknytning til arbejdsmarkedet.

Det er godt nok mange folk, der kommer foran i boligkøen. Udfordringer pga. en hjerneskade tæller dog ikke med blandt de kriterier. Og da der nok hele tiden vil være folk opskrevet, som lever op til et af de kriterier, der giver en forlomme, frygter jeg, at det kan tage mange år, før jeg igen får tilbudt en bolig.

Med mindre jeg bliver godkendt til flexjob OG får et job. Det har jeg i lang tid haft et håb om, og jeg ville også for længst have været afklaret ift. min jobformåen, hvis ikke det havde taget to år, før kommunen overhovedet begyndte at arbejde på min sag. Det er endnu en historie, jeg må fortælle på et senere tidspunkt.

Desværre er jeg ikke længere sikker på, at jeg overhovedet bliver i stand til at arbejde bare få timer om ugen. Så det er virkelig opad bakke ift. at få en anden lejlighed. Jeg må vist bare påskønne, at jeg trods alt har tag over hovedet. Det er ikke alle i verden, der har det.

Et udfordrende mirakel

Alt er dog ikke skidt. For efter at jeg i otte år havde forsøgt at blive gravid skete miraklet, og for godt et år siden blev jeg mor til den skønneste lille pige. Du kan læse om min graviditet og fødslen i blogindlæggene At blive gravid som hjerneskadet og Et lille liv kommer til verden.

Min datter har i sandhed beriget mit liv, og jeg er så taknemmelig for, at jeg på trods af store logistiske udfordringer besluttede at gennemføre det, som jeg havde besluttet skulle være det sidste forsøg på at blive mor. For jeg ville ikke være foruden min fantastiske lille datter.

Jeg må så også erkende, at det ikke er helt nemt at være mor som hjerneskadet. Jeg troede, at jeg havde fundet niveauet for hjerneskadens konsekvenser, inden jeg blev gravid. Det havde jeg ikke.

Fra at være alene de fleste dage, er min datter nu hos mig hele tiden, og den ekstra aktivitet har gjort, at mine senfølger er blevet værre. Især hjernetrætheden er en udfordring. Jeg har derfor ikke overskud til at gøre så meget andet end at passe min datter. Det er også helt fint med mig, da jeg gerne bruger al min tid og energi på hende. Og det har jeg nu gjort i godt et år, mens jeg har været på barsel. Men det er snart slut.

En frygtet pasning

Om en uge skal min datter starte i dagpleje. Det lyder måske umiddelbart meget godt, da det som udgangspunkt bør aflaste mig. Jeg frygter dog, at det i stedet bliver en belastning. Og endda en gigantisk en.

For mit glas er stort set fyldt op. Med udfordringerne pga. de forfærdelige boligforhold. Med udfordringerne med at have en lille datter. Med de gængse udfordringer med at få dagligdagen til at fungere som enlig. Og så har jeg ikke engang nævnt, at jeg også har udfordringer med mine to katte.

Den ene, som ellers plejer at være blid som et lam, er begyndt at angribe den anden. Sandsynligvis som en konsekvens af at bo på en byggeplads. Og så hjælper det heller ikke, at min datter er kommet til. Derfor må jeg have dem adskilt, hvilket ikke er helt nemt i en lille toværelses lejlighed og langtfra holdbart i længden.

Kira og Shani da de stadig kunne enes.

Hvis pasningen af min datter skulle foregå lige rundt om hjørnet, er jeg sikker på, at det ville være en aflastning. Da jeg ikke har bil, er det nemlig vigtigt, at pasningen er i kort gåafstand, så jeg også har overskud til andet end at bringe og hente min datter. Men det skal den ikke.

Og det er så her, at Mount Everest kommer ind i billedet. For dagplejen bor en halv times gang fra mig. Så det vil tage mig en time at gå frem og tilbage. Og det skal jeg så gøre to gange på en dag, fem dage om ugen.

Før min blodprop ville det ikke være noget problem at gå den distance. Jeg har været på flere trekkingture i bjerglandskaber, hvor jeg har gået i mange timer i træk. Pga. min hjerneskade er jeg dog ikke i nærheden af at kunne gå så langt.

Blodproppen har desværre ramt mig på en måde, så jeg tager alle indtryk ind i stedet for at filtrere dem fra, der ikke er vigtige. Der skal derfor ikke mange indtryk til, før hjernen kommer på overarbejde. Og under en gåtur får jeg netop en masse indtryk, hvorfor jeg ikke kan gå i særlig lang tid, før jeg bliver svimmel og får kvalme.

Efter min blodprop har jeg derfor på intet tidspunkt gået i to timer på en dag. For allerede efter godt en time, begynder jeg at blive dårlig. Går jeg flere dage i træk, bliver jeg også dårlig, da jeg har brug for restitution ind imellem mine ture.

Det fandt jeg ud af på den hårde måde, da jeg i forbindelse med min graviditet forsøgte at nå de anbefalede 3,5 timers motion om ugen ved at gå. Efter en uge hvor jeg gik fem af de syv dage, kunne jeg pludselige ikke engang gå i tyve minutter uden at blive dårlig.

Så hvordan i alverden skal jeg kunne gå to timer om dagen, fem dage i træk og gentage det hver uge?

For de fleste vil det nok ikke være det store problem, men for mig føles det som at skulle bestige Mount Everest. Jeg har ingen idé om, hvordan jeg skal klare det.

Kan du ikke bare cykle?

Det ville bestemt være nemmere, hvis jeg kunne cykle. Men kan jeg det? Måske. Måske ikke. Faktum er, at jeg ikke ved, om jeg kan cykle, for jeg har ikke prøvet, efter jeg blev ramt. Min cykel skal repareres, før jeg kan prøve at cykle på den, og det har ikke ligefrem stået øverst på min to-do liste. Det er der en grund til.

Da blodproppen ramte, mistede jeg nemlig balancen. Den var helt væk. Efter et par dage begyndte den langsomt at komme tilbage og er igen fin. Og så alligevel ikke. For jeg kan fx hverken løbe eller bruge en crosstrainer, da min hjerne ikke kan håndtere den bouncende bevægelse.

En cykel bouncer ikke på samme måde, men du skal stadig kunne holde balancen. Så jeg har simpelthen ikke haft lyst til at prøve at cykle. Og tanken om ovenikøbet at skulle cykle med et barn bagpå, når jeg i forvejen er udfordret på balancen, er ikke bedre.

Jeg har dog en aftale om, at jeg skal prøve en ”Christianiacykel”, for måske det går bedre med en trehjulet cykel. Jeg ved det ikke, men det er da værd at prøve af. Og jeg skal jo afsøge nogle alternativer, som jeg helt sikkert får brug for.

Kan kommunen ikke hjælpe?

Jeg henvendte mig faktisk til min sagsbehandler allerede i foråret, da det gik op for mig, at jeg ville have problemer med at bringe min datter til og fra pasning. Vi talte på det tidspunkt også om udfordringerne med min bolig, som jeg allerede havde påtalt overfor en tidligere sagsbehandler. Sagsbehandleren lovede at genundersøge muligheden for at komme på kommunens boligakutliste og vende tilbage.

Jeg har intet hørt.

Sagsbehandleren har heller ikke gjort noget for at finde en løsning ift. min datters pasning. Det har min sundhedsplejerske til gengæld.

Da jeg kort efter min datters fødsel skulle ansøge om pasningsplads, var det efter samtaler med hende, at jeg besluttede, at en dagpleje nok var bedst, da jeg derved kun havde én person, jeg skulle forholde mig til. Så til trods for at de dagplejere jeg kunne vælge imellem lå lidt længere væk end ønsket, tænkte jeg, at det nok ville gå, for på det tidspunkt var jeg endnu ikke klar over, at mine senfølger ville blive værre.

Efter jeg blev klar over det og efter min samtale med min sagsbehandler, som ikke førte til noget, talte jeg med sundhedsplejersken om det igen. Hun kunne informere mig om, at min sagsbehandler ikke ville gøre noget, så længe jeg var på barsel, og at hun desværre ikke er kendt for at gøre noget ekstra for de borgere, hun har tilknyttet. Jeg skal derfor ikke forvente meget hjælp fra den kant, selvom det er min sagsbehandler, der egentlig skal trække i trådene.

Min sundhedsplejerske forsøgte i stedet at hjælpe ved at få en aftale i stand med hende, der fordeler pasningspladserne, så jeg var sikret at få den dagpleje, der ligger tættest på mig. Den plads ligger 17-18 minutters gang fra mig, hvilket bliver ca 70 minutters gang om dagen.

At skulle gå så langt fem dage i træk ville nok være ligeså udfordrende som at bestige Nordafrikas højeste bjerg Jebel Toubkal på 4.167 meter. Det har jeg rent faktisk gjort for tretten år siden. Derfor ved jeg også, at det er svært, men muligt.

Tæt på toppen af Nordafrikas højeste bjerg Jebel Toubkal på 4167 m.

Jeg så bestemt ikke frem til at skulle gå så langt hver dag, men det gav trods alt en form for ro at vide, at det var der, jeg skulle transportere min datter hen.

Jeg hørte dog intet vedrørende den plads. Og midt i juni fortalte min sundhedsplejerske mig så, at hun havde fundet ud af, at pladsen af uforståelige grunde var givet til en anden. I stedet var planen at sende min datter midlertidigt til en dagpleje en halv times gang fra mig, og til november ville hun så få en dagpleje, der ligger ca. 25 minutters gang fra mig.

Jeg må indrømme, at jeg var ved at falde ned fra sofaen, da jeg hørte det. For på et splitsekund var det pludselig verdens højeste bjerg, Mount Everest på 8.849 meter, jeg skulle bestige.

Hvordan i alverden kan kommunen finde på at gøre en allerede meget svær opgave, ekstremt meget sværere, når nu de ved, at jeg er hjerneskadet, og min sundhedsplejerske desuden har fortalt dem, at det er en kæmpe udfordring, at få min datter transporteret til og fra pasning?

Det virker jo på ingen måde, som om de prøver at hjælpe mig med at løse opgaven. Tværtimod.

Efter en lang tudetur måtte jeg op på hesten igen. Efter modtagelsen af det officielle tilbud ringede jeg til hende, der fordeler pasningspladser, for at få en forklaring og finde en bedre løsning.

I samtalen med hende viste det sig, at der ligger en vuggestue ca. ti minutters gang fra mig. Med så kort en afstand er der en reel mulighed for, at jeg kan klare at bringe min datter til og fra pasning hver dag. Og ja, så skal jeg forholde mig til flere personer, og det bliver hårdt. Da det er en integreret institution kan hun dog fortsætte samme sted, når hun skal i børnehave, og endda uden ny indkøring. Så alt i alt vil det være en klart bedre løsning.

Der er kun et problem. Hende der fordeler pasningspladserne har ikke råderet over netop den institution, da den ligger i et andet område, og der er ovenikøbet venteliste for at få sit barn ind. Derfor vil det kræve en dispensation fra områdelederen. Jeg må derfor have fat i min sundhedsplejerske, så hun kan udfærdige et skriv til områdelederen, der taler min sag.

Det endte således med at blive en omstændelig affære, da jeg skulle konferere med en del personer, hvilket krævede en masse af min sparsomme energi. Men jeg var jo nødt til at forsøge at gøre løsningen bedre, da der ikke var andre til at gøre det.

I dag to måneder senere venter jeg stadig på at finde ud af, om områdelederen giver mig den dispensation, for det har jeg ikke fået nogen melding om. Jeg havde jo håbet på, at det ville være afklaret, inden min datter skulle starte hos den midlertidige dagpleje en halv times gang fra mig, men det er det ikke.

Så om en uge skal jeg bestige Mount Everest.

Hjælp til selvhjælp

Jeg forstår faktisk ikke, hvorfor kommunen ikke er mere proaktiv i en sag som min. Det er jo mit styresystem, der kører for nedsat kraft. Havde det være en computer, er jeg sikker på, at der straks ville blive taget hånd om den, så den kom til at køre bedre. Så hvorfor gælder det ikke, når det er den menneskelige computer, der er noget galt med?

Det ville ikke kræve meget af kommunen, hvis de hurtigt hjalp mig med at finde en bolig, der understøtter mine behov i stedet for at modarbejde dem, og hjalp mig med at få min datter ind på det nærmeste pasningssted, så jeg kan klare at transportere hende til og fra pasningen. Og jeg ville til gengæld blive selvkørende og næppe have behov for yderligere hjælp.

I stedet sætter de et gevaldigt pres på mig, selvom de godt ved, at jeg er hjerneskadet, hvorved de risikerer, at jeg knækker halsen på det og får brug for betydeligt mere og dyrere hjælp. Det virker virkelig tosset.

Jeg må desværre erkende, at det fortsat er en kamp at være hjerneskadet, da stort set intet kører på skinner ift. det offentlige. Det har det i hvert fald ikke gjort for mig. Havde jeg ikke været stærk, var jeg for længst bukket under.

Jeg har dog på ingen måde tænkt mig at bukke under. Så jeg må jo agere på en måde, så jeg passer på mig selv og sørger for, at jeg har det godt. For når jeg har det godt, så har min datter det også godt. Og det er det allervigtigste.